ven.
20
juil.
2018
Au bout de 5 années d'angoisse mais aussi d'espoir ...la bonne nouvelle est enfin tombée.
Je vous livre le message d'Hélène et Olivier au sortir de l'hôtel Dieu Nantes
" Pour notre plus grand bonheur nous venons d'entendre que Tymothé a atteint la phase de GUERISON tous les examens sont bons il passe donc dans ce qu'on appelle le suivi long et ne sera revu que dans un an...
Tymothé a gagné son combat nous sommes extrêmement heureux . "
mar.
10
nov.
2015
Hey coucou les amis .....
Oups....le temps passe trop vite....je vous ai oublié depuis la fin des Grandes Vacances...mais il faut dire que j'ai été très occupé....
Eh oui...je vais à l'école à présent depuis la rentrée
.
Je suis en maternelle dans la même école que Jules qui lui, est en
CP, je déjeune à la cantine et je fais une petite sieste en début d'après-midi .
J'aime bien l'école, j'ai des copains...Les premiers jours j'ai un peu
pleuré en voyant partir Maman ou Papa, pourtant j'attendais cette rentrée depuis si longtemps...en accompagnant Jules tous les matins....
Mais tout cela est derrière moi....je suis un Grand maintenant
.
Je suis toujours passionné par la cuisine et les animaux...mais j'aime
faire du manège...allez voir décoller les avions...aller à la piscine et pleins de choses encore.....Comme vous pourrez le voir dans mon petit diaporama .
Tymothé
mar.
28
juil.
2015
Depuis un mois....C'est les Grandes Vacances et pour Jules et moi, c'est la fête avec Papa et Maman ....Manèges..picnic...plage et balades à gogo , piscine quand le soleil veut bien se montrer....
Je vous ai préparé un petit album souvenirs de ce mois de Juillet.....
lun.
27
avril
2015
Il s'en est passé des choses pendant ces deux mois.....
Dernier contrôle à l'hotel Dieu parfait.
J'ai fait énormément de progrès et surtout.....je parle très bien à présent...comme un Grand ....je suis toujours aussi curieux de tout, je suis toujours aussi interessé par la cuisine....j'embête toujours mon grand frère Jules mais je ne peux pas me passer de lui....et lui...de moi...
Nous avons bien profité des vacances de pâques et fait plein de choses agréables...petit reportage photos ci-dessous.....
jeu.
30
oct.
2014
Bonjour mon fan club,
Il y a un an je venais d'être opéré ....
Aujourd'hui je suis en rémission complète et à partir du 4 décembre prochain les rendez-vous anesthésiste et chirurgien vont commencer pour programmer sous anesthésie générale le retrait de ma chambre implantable .
Je me porte très bien, je grandis et je m'exprime presque parfaitement aujourd'hui.....je suis un petit garçon très éveillé et tout m'interesse, je prends le temps de regarder Oui Oui et Mickey à la TV mais le reste du temps je suis toujours très occupé à faire ou essayer de faire ce que font les grands.....Tout m'interesse et je comprends vite......
Je retourne tous les trimestres à l'hotel Dieu pour des contrôles et à présent la vie est plus légère pour nous tous......
Dernièrement je suis retourné à Disneyland Paris ou j'ai revu tous les amis de Mickey...je suis plus grand cette année et j'en ai encore plus profité avec mon " grand " frère Jules qui a déjà 5 ans .
Ma maman et mon papa devant mon grand intérêt pour les animaux ...ont rapporté à la maison une petite minette prenommée Jessie ....je l'adore et j'ai pris le temps de l'apprivoiser...... photos ci-dessous .
Je vous fais de gros bisous et vous dis à bientôt .......
sam.
26
avril
2014
Je m'éclate grave avec mon grand frère " Babé "
jeu.
10
avril
2014
mer.
29
janv.
2014
Le temps a passé très vite depuis l'opération de Tymothé , il s'est remis peu à peu et plus vite que prévu...
il a commencé par reprendre du poids , quelques centimètres également et surtout ..........on a vu repousser ses cheveux ....
J'ai volontairement laissé passer le temps sans photos pour que la surprise soit plus grande encore...... et je suis heureuse , aujourd'hui de vous faire partager ces quelques photos .
Dernières nouvelles :
Tymothé était malade depuis quelques jours après avoir contracté coup sur coup une bronchite et une otite quand une violente gastro à eu raison de lui et il a fallut l'hospitaliser hier matin au CHD de la Roche S/Yon .
Au final petit début de déshydratation et un virus trouvé dans ses selles qui l'a épuisé ainsi , il a été mis sous perfusion pour lui permettre de garder ses traitements...la fièvre a disparu ce matin et peut-être sortira t'il ce soir ou demain .....Mais notre loulou était bien malade , les sourires disparus et les cernes revenues...
Il commence aujourd'hui doucement à réclamer Mam mam ....c'est un signe qu il va aller de mieux en mieux .
Il reste malgré tout un petit homme fragilisé .
lun.
18
nov.
2013
" Coucou mon Fan Club !!!
Regardez bien le dessus de mon petit crâne...Ne voyez-vous pas une petite ombre chatain ?
Mes cheveux repoussent peu à peu ....
Je suis en train de changer de look les amis ! "
sam.
09
nov.
2013
Le 3 Mai 2013 Tymothé déclarait un Neuroblastome et malheureusement nous ne pourrons jamais oublier cette terrible date....
Le 29 Octobre 2013 un Grand Monsieur Chirurgien de l'Hôtel Dieu Nantes réussissait contre toute attente au vu des derniers examens et des derniers entretiens avec Hélène et Olivier...à enlever la totalité de cette tumeur, cette date restera à jamais dans nos mémoires , cela a été une extraordinaire explosion de bonheur .
Aujourd'hui 9 Novembre 2013, Tymothé est enfin libéré de son aiguille et se prépare avec Maman, Papa et Jules à rentrer à la maison dans le courant de l'après-midi ...
Une grande date qui signe la fin d'un cauchemar.
jeu.
07
nov.
2013
Quelle ne fut pas la surprise de Maman et Papa, au retour de leur rapide déjeuner à la maison des parents, de découvrir leur petit bonhomme en pleine partie de jeux....avec des éducatrices de choc .
Tymothé commence à se réalimenter doucement de liquides pour le moment, il a passé une échographie abdominale hier et tout va bien .
Toujours pas de date de retour à la maison annoncée.......
mar.
05
nov.
2013
lun.
04
nov.
2013
Petites nouvelles de notre " Petit Lion "
Hélène et Olivier après avoir logés deux nuits à l'hotel ont finalement bénéficiés d'une chambre à la Maison des Parents depuis le 31 Oct .
Ils passent plusieurs heures par jour avec leur petit bout d'homme.
Tymothé est toujours dans le service Réanimation de la volonté de son chirurgien qui préfère le garder plus longtemps avant de le renvoyer dans sa jolie chambre bleue et parme décorée des posters de Bourriquet...
Tymothé se remet bien de cette opération plus sérieuse que prévue et son état est très satisfaisant , il réagit bien et depuis deux jours , sourires et bisous sont de retour ....
Pour le moment pas de date de sortie annoncée , son chirurgien passe tous les jours et assure Hélène et Olivier que leur bébé est un petit Lion qui se remet formidablement bien .
Nous sommes tous sur un gros nuage depuis la nouvelle de l'extraction de la tumeur entière et nous savons qu'à présent tout va bien aller !
Merci à vous tous qui avez été là sans faillir pour eux.....pour lui....pour nous tous .
Rendez-vous sur la page de la cagnotte pour en voir l'évolution
mer.
30
oct.
2013
Message d'Hélène et olivier :
" Nous venons de voir le chirurgien , le 3 mai dernier nous étions passé du rêve au cauchemar ......
Aujourd'hui nous retournons dans le rêve .....
Ce Grand Monsieur a passé 6 h 30 à opérer notre bébé et il a enlevé la totalité de cette S-------e de tumeur .
Il a fait un travail de fou , il lui a retiré son rein droit et un morceau de la veine cave , puis gratté l'aorte ...et tout , et tout ...
La récupération va être très longue, mais nous sommes tellement heureux !
Merci à tous d'avoir été aussi présents . "
Ce blog continuera bien sur à vous donner des nouvelles de Tymothé pendant sa convalescence
.......
Mamie Poppins
mar.
29
oct.
2013
Cette journée a été terriblement longue et difficile .
Tymothé est parti au Bloc vers 11h ce matin et nous sommes restés sans nouvelles jusqu'à 17h .
Hélène et Olivier ont finalement glané des informations auprès du Service Réanimation et appris queTymothé était toujours au bloc, que cela n'etait pas anormal...qu'il fallait attendre et ne pas stresser.....
Il aura fallut attendre presque 20 h pour apprendre enfin que notreTrésor venait d'arriver en Réa et que son état était stable ....
Et que Maman et Papa pourraient le voir aux environs de 21 h .
Voici un petit reportage de ces deux derniers jours .
mer.
09
oct.
2013
Message d'Hélène et Olivier :
" Lundi 7 octobre , comme prévu le staff s est réuni pour faire le bilan des derners examens de notre loulou .
Une date d'opération va etre fixée durant la semaine du 21 octobre afin d'enlever une partie de la tumeur, le reste étant trop mal placé. le but est de la faire diminuer d'avantage pour peut etre envisager plus sereinement les rayons par la suite car la scintigraphie a révélé que la tumeur était encore active.
La semaine prochaine le chirurgien et l'oncologue de Tymothé seront en séminaire concernant le neuroblastome sur Paris et de ce fait pourront parler du cas de Tymothé afin d'elargir les avis.
Tymothé entame son 6ème mois de traitements à l'hotel Dieu de Nantes et pour la 1ere fois n'aura pas de bilan sanguin pendant 10 jours..
" 4 bobos en moins pour lui " ....... c'est presque les vacances.
Il est très en forme c'est un petit battant, il nous porte et nous rend fort..."
mar.
01
oct.
2013
Les résultats du scanner du 26 septembre sont tombés hier .
L'imagerie ne laisse aucun doute selon le chirurgien et l oncologue de Tymothé sur les risques encourus par notre petit bonhomme lors d'une chirurgie .
De nouveaux examens sont nécessaires comme une nouvelle scintigraphie prévue jeudi et vendredi à Nantes.
C'est également à cette occasion que le staff s'entretiendra avec Hélène et Olivier sur le nouveau protocole envisageable dans ces conditions.....
Tymothé est bien loin de toutes ces préoccupations , il joue , rit , danse et chante , il adore embeter son grand frère et a un bon coup de fourchettes , heureusement...le voir ainsi est une bouffée d'oxygène quotidienne .
Rendez-vous sur la page de la
cagnotte pour en voir l'évolution
mer.
18
sept.
2013
Notre Tymothé fête ses 15 mois aujourd'hui et depuis lundi il a entamé
sa 6 ème et peut-être " dernière " cure de chimiothérapie avant un acte chirurgical prévu le 4 Octobre prochain
Il faudra encore attendre le 26 septembre et le scanner prévu ce jour là pour savoir si le chirurgien pourra enlever toute la tumeur .
Tymothé est toujours au taquet , il ne perd pas sa bonne humeur et son sourire fait toujours craquer le staf hospitalier.....
Rendez-vous sur la page de la cagnotte pour en voir l'évolution
mar.
27
août
2013
" Mais enfin....pourquoi cette TV est aussi haute ????
je n'arrive pas à voir mes clips préférés ..... "
dim.
25
août
2013
Depuis Jeudi notre petit bonhomme est reparti dans une grande et nouvelle cure de chimiothérapie .
Celle ci durera 5 jours , jeudi sa cure a duré 1 heure , Vendredi également , mais hier Samedi elle a duré 2 heures et aujourd'hui elle était de 6 heures il devait d'ailleurs être hospitalisé pendant les deux derniers jours....
Pour des raisons de place et surtout de promiscuité qui aurait conduit Tymothé à ne pas pouvoir faire de sieste et surtout une nuit complète ....
Papa et Maman ont fait le choix de ramener Tymothé ce soir à la maison pour qu'il puisse y trouver le sommeil et repartir en forme demain pour la dernière longue journée de 6 heures .
Ils retourneront donc à Nantes demain matin .
Ce soir ils sont rentrés bien fatigués....Jules est chez mamie poppins depuis vendredi .
Dans 21 jours il faudra recommencer ce même programme de cure .... peut-être pour la dernière fois avant une éventuelle chirurgie .
Rendez-vous sur la page de la cagnotte pour en voir l'évolution
sam.
10
août
2013
Au reveil :
Tymothé à trouvé une casquette à Jules..... dans la chambre de son frère et a parfaitement compris ou la poser........
visiblement il adore les couvre chef .......
ven.
09
août
2013
Je me suis fait tout beau ce matin
je pars pour 9h au CHD de la Roche S/yon avec ma maman et.....
Jules qui m'accompagne cette fois-çi !
ven.
02
août
2013
Message d'Hélène et Olivier :
Nous rentrons à l'instant de 48 h d'examens et de stress .
Mais avant de partir nous avons été vu en entretien par le medecin de Tymothé qui voulait nous donner des résultats et cela a été une explosion de bonheur...Tymothé n'a plus du tout de métastases osseuses ...Elles ont totalement disparues...de plus la tumeur a encore diminuée .
Le professeur chirurgien a enfin confirmé que Tymothé allait pouvoir se faire opérer .
Il n'est pas à ce stade encore certain de pouvoir sauver son rein , ni même d'oter toute la tumeur ...Il faut avant cela faire deux autres cures de chimio .
Deux autres cures de nouveaux produits qui permettront à Tymothé de mettre toutes les chances de son côté pour l'opération .
Ce sont de très bonnes nouvelles et nous sommes heureux ce soir .
Merci à tous d'être à nos côtés, aux côtés de Tymothé dans ce terrible combat .
jeu.
25
juil.
2013
Nous sommes de retour à la maison , Tymothé a terminé sa quatrième cure de chimiothérapie, à présent nous attendons le 31 juillet pour repartir sur Nantes avec Maman et Papa cette fois et effectuer une nouvelle batterie complète d'examens qui détermineront le nouveau protocole.....
lun.
22
juil.
2013
mar.
09
juil.
2013
Enfin l'été est arrivé ....Jules a passé quelques jours chez mamie poppins pour permettre à Tymothé de se reposer un maximum après sa chimio compliquée du début de mois ....
Les deux loulous se sont retrouvés lundi matin avec joie ...reconnaissable chez Tymothé par des " da , da " et son petit index pointé vers son frère ....
jeu.
04
juil.
2013
Message d'Hélène et Olivier :
Notre trésor a eu une chimio mouvementée ....
Le deuxième jour s'est mal terminé , vers 17 h 30 au moment d'enlever sa chimio l'infirmière s'est apercu que le produit s'était infiltré dans ses tissus .
Il est évidemment très nocif donc tout a été très vite ....
A 19 h 15 Tymothé était au bloc sous anesthésie générale afin de ponctionner le produit et vérifier " sa chambre " qui au final n'est pas abîmée .
Après ce gros moment d'angoisse pour papa et maman , notre trésor est remonté dans sa chambre vers.........21 h 15
Tout s'est tellement bien passé qu'il a eu son 3ème jour de chimio hier normalement et nous sommes rentrés tous les trois vers 20 h
Cette fin de semaine sera réservée aux calins et au repos...pour toute la famille ....bien mérité !
dim.
30
juin
2013
Pour ce dernier jour de Juin 2013 , enfin ensoleillé , Tymothé vous fait à tous un GRAND COUCOU et vous dit qu'il va bien , qu'il repart lundi, mardi et mercredi en chimio avec papa et maman.
Il s'est découvert une nouvelle passion à déjeuner : LES FRITES
Il vous fait de gros bisous
mer.
26
juin
2013
Enfin....ce soir le résultat du scanner de vendredi dernier est tombé.
Tout se passe exactement comme l'espérait le staff hospitalier de l'Hotel Dieu , la tumeur recule devant la chimio de façon très satisfaisante et le protocole mis en place depuis le mois de Mai est reconduit pour deux autres chimio à venir.
Dans environ 6 semaines une nouvelle scintigraphie permettra de vérifier si la chimio de Tymothé a également sérieusement attaqué les métastases osseuses......
Nous sommes tous heureux de cette nouvelle ce soir.
Merci à tous pour vos gentils petits posts sur ce blog.
sam.
25
mai
2013
Samedi 25 Mai 2013
Enfin une annonce positive !
Elle nous rebooste !!
Cela ne change rien à notre combat mais nous tenions à vous informer qu'hier nous avons eu le dernier résultat que nous attendions tant .
Il s'avère que l'étude génétique de la tumeur est bonne , elle ne risque pas de s'amplifier, de s'aggraver , de muter.....
Nous restons donc avec le protocole de soins déjà mis en place .
Nous avions tellement d'appréhension de devoir entamer une chimiothérapie plus intense que celle qu'il a déjà .
Ce résultat est d'une grande importance pour la suite .
Merci pour votre soutien, votre présence , vos sms , mails et commentaires sur le blog .
Merci pour tout ....c'est incroyable tout ce soutien autour de notre bébé d'amour .
Hélène et Olivier
jeu.
23
mai
2013
dim.
19
mai
2013
sam.
18
mai
2013
Hier soir Jules a eu beaucoup de mal à s'endormir, tant l'excitation était grande :
" Tymothé Papa Maman et Jules seraient rentrés demain à la maison "
Aussi ...il a fait le pitre dans le lit de ses parents jusqu'à plus d'heures.....
Et toute la petite famille a finit par s'endormir en rêvant aux bons moments qu'ils allaient passer ensemble à la maison......
ven.
17
mai
2013
Retour maison pour notre petite famille ce soir ou demain.....
Tymothé se portant bien , ses trois jours de chimio se terminant ce soir, notre petite famille peut enfin rentrer à la maison.
Bien évidemment , il leur faudra revenir souvent pour différents examens, pour la chimio également mais à la maison c'est quand même mieux pour Tymothé et toute sa famille .
Ce blog continuera ..... mais moins souvent sans doute , à vous donner des nouvelles de notre petit trésor et de l'évolution de sa santé .
Merci à tous pour votre soutien .
mer.
15
mai
2013
mar.
14
mai
2013
lun.
13
mai
2013
peut-être quelques photos de la nouvelle chambre de Tymothé et de celle de ses parents dans la journée.........
sam.
11
mai
2013
ven.
10
mai
2013
Papa et Maman ne l'ont pas quitté une minute , ils ont pris leur sac et se sont installés à Nantes , ils se relaient jour et nuit auprès de Tymothé , ils prennent des repas sommaires sur le pouce et leurs nuits sont courtes et agitées .
Ils attendent depuis une semaine une chambre à la maison des parents mais les places y sont rares, alors en attendant l'un d'eux dort à l'hotel et l'autre sur un matelas à côté de Tymothé , à tour de rôle....
Les examens s'enchaînent et aujourd'hui Tymothé a subit une biopsie qui devrait déterminer précisement de quel neuroblastome il est atteint...
Sa chambre pour la chimio a été posée lundi dernier et mardi prochain il aura une scintigraphie .
La glande surrenale de son rein droit étant touchée par ce neuroblastome il a d'ors et déjà des problèmes de tension trop élévée que le milieu médical essaie de maintenir par voie médicamenteuse en attendant le début de la chimio .
Nous vivons tous des moments difficiles et bien souvent je me dis que je vais me reveiller et que ce n'est qu'un cauchemar.....
Toute la famille est derrière mes enfants, petit Jules à passé une semaine à la maison et il passe la seconde chez son autre papy ,
Mercredi 8 Mai , Jules a découvert l'endroit ou papa, maman et Tymothé sont...mais il ne semble pas avoir vécu cela aussi mal que nous le craignions tous...... Pour le moment, il est en vacances comme il dit....
mar.
07
mai
2013
Ce matin...comme tous les matins, Tymothé pète le feu et nous crédite de son merveilleux sourire....